Gentests unterscheiden sich von anderen medizinischen Diagnosen: Ihre Aussagen sind über lange Zeiträume gültig und können auch Verwandte betreffen. Das durch Gentests erworbene Wissen um eine schwere Erbkrankheit hat Folgen für die persönliche Lebens- und Familienplanung. Der Umgang mit Krankheitsprognosen ist individuell sehr verschieden. Es gibt Betroffene, welche die Möglichkeit von Gentests schätzen und diese als Zunahme ihrer selbstbestimmten Lebensführung erleben. Andere ziehen es vor, nicht abzuklären, ob sie das Risiko tragen, am schweren Erbleiden in ihrer Familie zu erkranken. Aus ethischer Sicht ist zu fordern, dass sich Betroffene nur nach gründlicher Information für oder gegen einen Test entscheiden (informed consent). Denn es gibt auch ein Recht auf Nichtwissen. Betroffenen muss eine umfassende ärztliche Beratung und Begleitung angeboten werden. Liegen Resultate aus Gentests vor, die eine spätere Erkrankung erwarten lassen, ist zu gewährleisten, dass diese nicht zu Diskriminierungen im Versicherungswesen und auf dem Arbeitsmarkt führen. Diese Grundsätze sind in der Schweiz gesetzlich verankert.