les tests génétiques se distinguent d'autres types de diagnostics médicaux: leurs résultats restent valables sur de longues périodes et peuvent aussi concerner des proches parents. Les informations que fournissent les tests génétiques sur une grave maladie héréditaire ont des répercussions sur le choix personnel de vie et le planning familial. Le recours aux tests prédictifs de maladies varie très fortement selon les individus. Certaines personnes apprécient l'option qui leur est proposée et la considèrent comme une possibilité supplémentaire de mener une vie autonome. D'autres préfèrent ne pas chercher à savoir s'ils risquent de contracter la grave maladie héréditaire existant dans leur famille. D'un point de vue éthique, il importe d'exiger que les intéressés ne se prononcent qu'après une information approfondie pour ou contre un test (consentement éclairé). Car il existe aussi un droit de ne pas savoir. Les personnes concernées doivent se voir proposer une consultation médicale et un accompagnement poussés. Si l'on est en présence de résultats de tests génétiques qui laissent entrevoir une maladie ultérieure, il faut s'assurer que celle-ci n'entraînera pas de discriminations en matière d'assurance ni sur le marché du travail. En Suisse, ces principes sont inscrits dans la loi.